达雅纳拉的故事
以团队为基础的方法使患有唐氏综合症的女孩更有信心
12岁的贝尼特斯是一个充满活力、快乐的女孩，有着无与伦比的自信和对舞蹈的热爱。据她妈妈温迪说唐氏综合症的程序在马萨诸塞州综合医院和儿童综合医院(MGHfC)对达亚纳拉的生活产生了重大影响该项目帮助培养了信心，并教会达亚娜拉和她的家人如何真正茁壮成长。
产前检查可以诊断出唐氏综合症
温迪在怀孕期间通过产前检查得知达亚娜拉患有唐氏综合症。达亚娜拉五岁时，温迪和她的丈夫贝蒂利奥(Bertilio)把她转到MGHfC照顾。
温迪说:“作为一个年轻的妈妈，我很害怕，不知所措，因为一开始我对唐氏综合症了解不多，我一直把注意力放在消极的方面。”“但是(在MGHfC)，每个人都很友好，提供了很多有用的信息。他们拥有如此多的资源和人脉，对达亚娜拉的成长很有帮助。”
以家庭为中心的整体护理方法
MGHfC的唐氏综合症项目采取了以家庭为中心的终身护理方法，从产前检查开始。患者和他们的家人与一个多学科的专家和专家团队合作，从医生和营养学家到语言和语言病理学家，牙医，神经心理学家等。
唐氏综合症项目的独特之处在于我们的提供者。我们是一站式商店。护理有多个阶段，按年龄组划分，每次就诊都根据患者及其家庭的需要进行定制。
Skotko博士他解释说，该项目的整体方法也考虑并支持病人的整个家庭。“达亚娜拉有一个弟弟，和她一起长大对他有多大的好处，她是他的姐姐，他可以向她学习，”斯科特博士说。“随着他年龄的增长，我们可以帮助他回答有关她和唐氏综合症的问题。”
在家和学校提供持续的医疗和发展支持
今天，达亚娜拉的护理团队以各种方式支持她，包括讨论她在家里和学校的生活。她的团队与她的家人一起，继续提供指导，在办公室和课堂上提出医学和发展建议，帮助她在生命的每个阶段蓬勃发展。
随着他们的发展，达亚纳拉继续壮大。几乎每一天，她的家庭和护理团队都能看到她在生活的方方面面都在茁壮成长。
“达亚娜拉是一个美丽的、蓬勃发展的年轻女孩，她逐渐形成了自己的个性，在她的护理中扮演着更积极的角色，”斯科特博士说。“她有节奏。她有最佳状态，她给她的生活、她家人的生活以及我们的生活带来了如此多的快乐。”
